Malattie rare, con MotoRare parte la sfida per un cambiamento concreto

Motore Sanità lancia un nuovo progetto che coinvolgerà stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete

Napoli, 21 Settembre – “Il modello organizzativo delle malattie rare è molto complesso e rappresenta una sfida che va affrontata in maniera complessiva e integrata. Per questo, con Motore Sanità, abbiamo messo in campo il progetto “Motorare” che coinvolgerà stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete”.Così Giuseppe Limongelli, direttore del centro di coordinamento Malattie Rare della Regione Campania intervenuto oggi alle giornate della Salute, festa ICare di Viareggio in cui sono confluite 55 associazioni di pazienti da tutta Italia. Un evento promosso organizzato in collaborazione con Motore Sanità che riunisce Associazioni di pazienti da tutto il Paese, rappresentando un’occasione unica per dialogare sullo stato della Sanità in Italia. L’obiettivo dell’iniziativa è chiaro: porre il paziente al centro del dibattito, analizzare il sistema sanitario, individuare i punti di forza e le criticità per tracciare un percorso di miglioramento.

Obiettivo tra gli altri dare impulso a un dialogo strutturato tra i vari attori coinvolti nella gestione e nella cura delle malattie rare, con l’obiettivo finale di migliorare la qualità della vita delle persone con MR attraverso l’adozione di misure concrete.

Questa mattina è stata dunque lanciata ufficialmente MotoRare, un’iniziativa che si propone di svolgere un ruolo chiave nel promuovere il dialogo e il confronto tra le istituzioni sanitarie e i vari attori coinvolti. L’obiettivo di MotoRare è chiaro: fungere da facilitatore per migliorare la comunicazione e la cooperazione tra il mondo politico, quello sanitario, delle associazioni delle imprese e delle strutture operative sul campo, sia a livello nazionale che europeo.

MotoRare si avvale della competenza di un gruppo eterogeneo, composto da dirigenti sanitari, esperti gestionali, rappresentanti del mondo dell’associazionismo e dell’industria privata, tutti attivi nell’ecosistema delle malattie rare. Il progetto nasce dall’esigenza di affrontare un tema delicato e complesso, reso ancor più sfidante dall’evoluzione normativa europea e nazionale.

“Negli ultimi due decenni – ha detto Limongelli – molteplici sono stati gli interventi normativi volti a migliorare la condizione dei pazienti affetti da malattie rare. A livello europeo, un momento cruciale è stato il lancio, tra il 2017 e il 2019, di 24 European Reference Networks (ERN) dedicati alle malattie rare. Questi network hanno ricevuto nel 2024 un finanziamento di 3,2 milioni di euro ciascuno, nell’ambito del programma “EU4Health 2021-2027”, con l’obiettivo di consolidare le loro attività a livello continentale”.

In Italia, sono da citare alcuni provvedimenti significativi: il Decreto Legge n. 175 del 10 novembre 2021, che introduce misure per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca sui farmaci orfani, e l’Accordo del 24 maggio 2023, che ha portato all’approvazione del “Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026”. Quest’ultimo è stato finanziato con 50 milioni di euro, destinati alle regioni (6 alla Camoania) al raggiungimento di specifici obiettivi. A livello europeo, un altro passo fondamentale è stato il lancio della Joint Action Jardin, avvenuto il 1 febbraio 2024, che mira a promuovere l’integrazione degli ERN nei sistemi sanitari nazionali, con un finanziamento complessivo di 20 milioni di euro.

“MotoRare – ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna dell’Osservatorio Innovazione dii Motore Sanità – è un esempio concreto di come sia possibile portare davvero il paziente al centro del dibattito sulla Sanità del futuro. pazienti, con le Associazioni che le rappresentano, devono poter co-progettare e co-programmare, insieme a tutti gli stakeholder del Sistema Sanitario. È questo il messaggio che vogliamo dare alla Festa della Salute di Viareggio, facendo comprendere che passare dalle parole ai fatti sia possibile”.